Voyager avec ma sœur : surmonter une perte auditive permanente

Voyager avec ma sœur : surmonter une perte auditive permanente

Ma sœur cadette est née trois mois prématurément et a grandi avec une grave perte auditive. Après un récent changement positif, elle a accepté de m'accompagner en voyage...

L'histoire de Kia

J'ai remarqué pour la première fois que ma sœur était différente quand j'avais sept ans et elle en avait six. On a dit à Forida de porter des appareils auditifs et je me souviens à quel point elle était gênée. Les grosses aides beiges ressortaient sur ses oreilles de taille enfant et la distinguaient comme différente des autres écoliers ; pas l'un de nous.

La situation a empiré quand j'avais neuf ans et elle huit. Forida a reçu un nouvel équipement, notamment un microphone carré noir qu'elle portait sur la poitrine. Cela aurait tout aussi bien pu être une lettre écarlate. Ses camarades de classe la taquinaient quotidiennement et je me souviens l'avoir défendue avec une férocité excessive. Ma sœur, qui était douce là où j'étais criard, douce là où j'étais têtu et douce là où j'étais égoïste, méritait une vie plus simple.

alt="Forida et Kia en randonnée dans les collines de Chiltern avec une perte auditive">Atlas et bottesForida et Kia en randonnée dans les collines des Chilterns

La perte auditive de Forida l'a affectée sur le plan scolaire, mais ma famille ne s'est pas inquiétée tant qu'elle était heureuse. Lorsque je l'ai interviewée plusieurs années plus tard pour un article sur les voyages handicapés, j'ai compris à quel point cela affectait également son temps libre. Dans l'article, Forida parle de manger au restaurant et d'avoir peur de commander quelque chose parce qu'elle sait qu'elle ne comprendra pas le serveur. À une autre occasion, elle m'a dit qu'elle aimerait visiter la Malaisie mais qu'elle avait peur de voyager avec une perte auditive. Si elle ne pouvait pas comprendre les gens chez elle, comment pourrait-elle comprendre les gens à l’étranger ?

Moi qui ai parcouru le monde, j’y ai trouvé une profonde émotion. Je voulais encourager ma petite sœur à voyager, mais je ne savais pas comment dépasser les platitudes vides de sens. Je pourrais lui dire de « sortir de sa zone de confort », mais lorsque la vie à la maison est déjà inconfortable, s’aventurer à l’étranger semble trop punitif.

alt="Forida sur la route dans les collines de Chiltern">Atlas et bottesExplorer les collines des Chilterns

Forida semblait avoir accepté sa perte auditive. Je l'ai vue abandonner les conversations de groupe et laisser son esprit vagabonder ou éviter tout contact avec des inconnus pour éviter d'éventuels problèmes.

C'est en juillet de cette année, lorsque j'ai visité la maison de ma mère à Londres, que j'ai constaté un changement positif chez elle. Forida a récemment passé un test auditif et ne tarit pas d'éloges sur son appareil auditif : « Je n'avais pas réalisé à quel point mon audition était mauvaise », a-t-elle déclaré. "En les enfilant, j'entendais les lumières bourdonner et les vêtements bruisser."

Quelques jours plus tard, elle m'a envoyé une photo des aides Oticon Opn et m'a expliqué que malheureusement elles n'étaient pas disponibles sur le NHS. Au lieu de cela, elle a réussi à en obtenir une paire deux étages plus bas. J'ai passé la soirée à rechercher les outils, à lire des critiques et à examiner des témoignages, notamment celui de la politicienne Edwina Currie, qui a déclaré que les outils avaient changé sa vie.

alt="Forida et Kia sur Coombe Hill dans les collines de Chiltern voyageant avec une perte auditive">Atlas et bottesKia et Forida sur Coombe Hill

Avec le même sentiment de protection que j'ai ressenti quand j'étais enfant, j'ai réservé à Forida un test auditif avancé avec Harley Street Hearing et j'ai décidé d'emprunter la voie privée. Ensemble, nous avons rencontré Jas, un audiologiste senior, qui a confirmé que Forida bénéficierait effectivement des outils Opn.

Mon objectif ultime était de montrer à Forida que voyager avec une perte auditive ne doit pas nécessairement être effrayant, alors je nous ai réservé un voyage après qu'elle se soit habituée aux aides auditives. Nous avons convenu de commencer petit et avons réservé un séjour dans les collines de Chiltern : pas trop loin de chez nous à Londres, mais suffisamment loin pour voir quelque chose de nouveau.

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Ci-dessous, Forida décrit son parcours dans ses propres mots – depuis la réception des aides jusqu'à notre voyage. D’après ce que j’ai observé, ma petite sœur était beaucoup plus détendue et calme. Je soupçonne que ce n’est pas seulement parce que les appareils auditifs l’aident à entendre, mais aussi parce qu’ils sont étonnamment discrets. Les interventions de Forida dans son enfance l'ont marquée comme différente et elle semble enfin libérée de son héritage.

alt="Les nouvelles aides auditives de Forida sont pratiquement invisibles">Atlas et bottesFaites une pause lors de notre randonnée d'une journée

Forida suit une formation pour réapprendre à distinguer les mots, les sons et les hauteurs. Atteindre sa capacité maximale prendra du temps et de l’engagement, mais elle semble beaucoup plus ouverte à voyager avec une perte auditive. Il faudra peut-être des années avant qu'elle soit prête pour la Malaisie, mais les Chiltern Hills ont été un excellent début.

L'histoire de Forida : Vivre et voyager avec une perte auditive

Un récit textuel du voyage de Forida, depuis la réception de ses aides auditives jusqu'à notre voyage.

Mise en place vendredi 31 août 2018

J'ai reçu une paire d'aides auditives rechargeables Opn miniRITE. Mon audiologiste Jas m'a aidé à télécharger une application appelée Oticon ON, qui m'aide à écouter et à augmenter et diminuer le volume directement depuis mon iPhone. Elle m'a montré étape par étape comment tout utiliser et comment maintenir l'hygiène. Lorsque je suis allé prendre un autre rendez-vous, pour la première fois, j'ai pu entendre tout ce que disait la réceptionniste. Elle a été si gentille et vous a souhaité bonne chance dans votre voyage avec les nouvelles aides auditives. J'étais tellement excité. J'avais hâte de tout explorer.

alt="Un moment de réflexion dans les Collines des Chilterns">Atlas et bottesUn moment de réflexion dans les collines des Chilterns

J'ai quitté la clinique avec le sourire aux lèvres. Je ne pouvais pas croire au bonheur en moi. J'ai porté mes appareils auditifs jusqu'à la maison tout en entendant simultanément tous les sons que je ne pouvais pas entendre auparavant. Quand je suis arrivé à la station de métro, j'entendais tellement de bips. Je me suis toujours demandé « d'où ça vient ? ». Puis j'ai réalisé que c'était tous les gens qui entraient et sortaient avec leurs Oystercards. C'était bruyant pour la première fois. J'avais l'impression que chaque son était de trop, mais l'utilisation de l'application Oticon m'a aidé à baisser le volume via mon iPhone.

Quand je suis rentrée à la maison, j'ai montré à mon mari tout l'équipement et je lui ai expliqué un par un ce qu'ils allaient faire pour moi. Je pouvais entendre toutes les voix et choisir à quelle voix je voulais prêter attention. Je pouvais entendre chaque mot prononcé par ma fille de trois ans sans lui demander de le répéter. J'étais tellement excitée de l'entendre prononcer chaque mot. C'était une sensation tellement incroyable.

Shopping avec ma filleSamedi 1er septembre 2018

Aujourd'hui, ma fille aînée et moi sommes allés à Westfield Stratford City pour acheter quelques objets pour son école secondaire. J'ai pensé, mangeons quelque part fort parce que je veux voir si je peux les entendre. J'ai pu monter le microphone de mon iPhone pour entendre ma fille plus fort et j'ai pu entendre chaque mot qu'elle prononçait.

alt="Forida parle à sa fille aînée">Atlas et bottesForida parle à sa fille aînée

Je me sentais vraiment en confiance pour la première fois. Normalement, je ne parle pas beaucoup parce que cela m'ennuie de demander à l'autre personne de répéter les mots. J'ai hâte d'explorer ce tout nouveau monde.

Faire face à un lieu de travail bruyant samedi 29 septembre 2018

Je travaille dans un service de restauration très fréquenté et je portais mes appareils auditifs au travail. Au début, c'était tellement accablant avec tant de bruits qui me tombaient dessus. La première semaine a été la plus difficile avec l’adaptation. Il m'a fallu un mois pour m'habituer au volume avec lequel j'étais à l'aise.

alt="Forida peut entendre ses enfants dans les endroits les plus fréquentés">Atlas et bottesForida est plus sûr pour converser dans des endroits bruyants

J'ai passé des tests d'écoute LACE (Listening And Communication Enhancement) en ligne qui m'aideront à m'habituer à entendre des mots dans un endroit bruyant, ce qui est exactement ce dont j'ai besoin pour faire face au bruit au travail tout en entendant des mots en même temps.

Les sons que je n'entendais pas avant le lundi 1er octobre 2018

Je peux réellement entendre mes enfants respirer lorsqu’ils dorment. J'entends de minuscules bruits blancs ou le tic-tac d'une horloge que je n'aurais jamais pu entendre auparavant. Ou les oiseaux gazouillent le matin. C'est incroyable que lorsque je veux entendre un certain son, je puisse augmenter le volume et l'entendre clairement. Au début, j'ai sursauté à cause de certains bruits et je me demandais ce qu'était tel ou tel bruit.

alt="Une promenade dans les collines de Chiltern">Atlas et bottesUne promenade dans les collines des Chilterns

Mon mari a dit que mes appareils auditifs m'aidaient beaucoup. Il a dit que pour la première fois, je ne suis ni stressé ni frustré. Je n'ai pas besoin de le laisser répéter si souvent ses paroles et celles de nos enfants. J’ai l’impression que je peux beaucoup mieux parler à mes enfants maintenant.

alt="Forida avec ses enfants dans les collines des Chilterns">Atlas et bottesForida avec ses enfants sur Coombe Hill

J'ai organisé une réunion avec quelques amis dans un restaurant très fréquenté. J'entendais bien et clairement, mais je préfère les rassemblements dans des endroits plus calmes. Dans les environnements bruyants, tout peut être trop fort au début, mais ici, l'application me permet de baisser le volume et d'augmenter le microphone de l'iPhone pour entendre les mots plus fort.

Voyager avec une perte auditiveSamedi 10 novembre 2018

Moi-même, mes deux enfants aînés et ma sœur Kia sommes allés en voyage dans les collines des Chilterns. J'ai toujours été nerveux à l'idée de voyager avec une perte auditive et c'était un bon moyen de tester ma confiance.

J'ai remarqué tellement de différences. J'ai généralement du mal à avoir une conversation dans le train parce que c'est trop bruyant et j'ai du mal à me comprendre. Cette fois, je pouvais tout entendre comme si nous avions une conversation normale dans un endroit calme. J'ai pu interagir avec mes enfants et ma sœur plus que d'habitude. Par exemple, ils ont joué à un jeu où ils se testaient mutuellement dans les capitales mondiales, et j'ai pu y participer.

alt="Forida se sent désormais plus à l'aise en voyageant avec une perte auditive">Atlas et bottesForida se sent désormais plus à l'aise en voyageant avec une perte auditive

Nous avons fait plusieurs randonnées dans les Chiltern Hills. C'était agréable d'entendre les oiseaux gazouiller et le bruissement des feuilles et de vivre quelque chose de nouveau. À un moment donné, mon fils a dit : « J'adore explorer cet endroit » et j'ai réalisé que je devrais emmener mes enfants dans de nouveaux endroits pour découvrir de nouvelles choses. Voyager avec une perte auditive ne devrait pas me dissuader.

alt="Prêt à explorer le monde">Atlas et bottesPrêt à explorer le monde

Nous sommes allés dans des restaurants locaux et dans un charmant salon de thé où je pouvais commander en toute confiance. Mon audition améliorée m’aide beaucoup et je me sens beaucoup plus en confiance. Je n'ai pas peur de sortir et d'explorer davantage. En fait, j'ai fait un cauchemar dans lequel je quittais la maison sans porter mes appareils auditifs. Vous faites maintenant partie de ma vie et je vous en suis très reconnaissant.

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