Viaggiare con mia sorella: superare una perdita uditiva permanente

Viaggiare con mia sorella: superare una perdita uditiva permanente

Mia sorella minore è nata prematura di tre mesi ed è cresciuta con una grave perdita dell'udito. Dopo un recente cambiamento in meglio, ha accettato di accompagnarmi in un viaggio...

La storia di Kia

Ho notato per la prima volta che mia sorella era diversa quando io avevo sette anni e lei sei. A Forida fu detto di indossare gli apparecchi acustici e ricordo quanto fosse imbarazzata. I grossi apparecchi beige risaltavano sulle sue orecchie a misura di bambino e la distinguevano dagli altri bambini in età scolare; nessuno di noi.

È peggiorato quando io avevo nove anni e lei otto. Forida ha ricevuto nuove attrezzature, incluso un microfono nero squadrato che indossava sul petto. Potrebbe anche essere stata una lettera scarlatta. I compagni di classe la prendevano in giro quotidianamente e ricordo di averla difesa con eccessiva ferocia. Mia sorella, che era gentile laddove io ero stridula, gentile laddove ero testardo e dolce laddove ero egoista, meritava una vita più semplice.

alt="Forida e Kia durante un'escursione sulle Chiltern Hills con problemi di udito">Atlante e stivaliForida e Kia durante un'escursione sulle Chiltern Hills

La perdita dell'udito di Forida l'ha colpita a livello accademico, ma la mia famiglia non si è preoccupata finché lei era felice. Quando molti anni dopo la intervistai per un articolo sui viaggi con disabilità, capii come ciò incidesse anche sul suo tempo libero. Nell'articolo, Forida parla di aver mangiato in un ristorante e di aver paura di ordinare qualcosa perché sa che non capirà il cameriere. In un'altra occasione mi disse che le sarebbe piaciuto visitare la Malesia ma aveva paura di viaggiare con una perdita dell'udito. Se non riusciva a capire le persone in patria, come avrebbe potuto capire quelle all'estero?

Io, che ho viaggiato per il mondo, ho trovato in questo una profonda intensità. Volevo incoraggiare la mia sorellina a viaggiare, ma non sapevo come andare oltre le vuote banalità. Potrei dirle di “uscire dalla sua zona di comfort”, ma quando la vita a casa è già scomoda, avventurarsi all’estero sembra eccessivamente punitivo.

alt="Forida sulla strada nelle Chiltern Hills">Atlante e stivaliEsplorando le Chiltern Hills

Forida sembrava aver fatto i conti con la sua perdita dell'udito. L'ho vista abbandonare le conversazioni di gruppo e lasciare che la mente vagasse o evitare il contatto con estranei per evitare potenziali problemi.

È stato nel luglio di quest'anno, quando ho visitato la casa di mia madre a Londra, che ho visto un cambiamento in meglio in lei. Forida ha recentemente fatto un test dell'udito ed è entusiasta di un apparecchio acustico: "Non avevo realizzato quanto fosse cattivo il mio udito", ha detto. "Mentre li indossavo, potevo sentire le luci ronzare e i vestiti frusciare."

Qualche giorno dopo mi inviò una foto degli ausili Oticon Opn spiegandomi che purtroppo non erano disponibili nel servizio sanitario nazionale. Invece, riuscì a portarne un paio due piani più in basso. Ho trascorso la serata ricercando gli strumenti, leggendo recensioni e analizzando attentamente le testimonianze, inclusa la politica Edwina Currie, che ha affermato che gli strumenti le hanno cambiato la vita.

alt="Forida e Kia a Coombe Hill nelle Chiltern Hills viaggiano con una perdita dell'udito">Atlante e stivaliKia e Forida a Coombe Hill

Con lo stesso impulso protettivo che provavo da bambino, ho prenotato per Forida un test dell'udito avanzato con Harley Street Hearing e ho deciso di seguire il percorso privato. Insieme abbiamo incontrato Jas, un audiologo senior, che ha confermato che Forida trarrebbe effettivamente beneficio dagli strumenti Opn.

Il mio obiettivo finale era mostrare a Forida che viaggiare con una perdita dell'udito non deve essere spaventoso, quindi ho prenotato un viaggio per noi dopo che si fosse abituata agli apparecchi acustici. Abbiamo deciso di iniziare in piccolo e abbiamo prenotato una vacanza a Chiltern Hills: non troppo lontano da casa a Londra, ma abbastanza lontano per vedere qualcosa di nuovo.

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Di seguito, Forida descrive il suo viaggio con parole sue: dal ricevimento degli aiuti al nostro viaggio. Da quello che ho osservato, la mia sorellina era molto più rilassata e calma. Sospetto che ciò non sia dovuto solo al fatto che gli apparecchi acustici la aiutano a sentire, ma anche perché sono sorprendentemente discreti. Gli interventi infantili di Forida l'hanno contrassegnata come diversa e finalmente sembra essere libera dalla sua eredità.

alt="I nuovi apparecchi acustici della Forida sono praticamente invisibili">Atlante e stivaliPrenditi una pausa durante la nostra escursione di un giorno

Forida sta seguendo una formazione per imparare di nuovo a distinguere parole, suoni e altezze. Raggiungere la capacità massima richiederà tempo e impegno, ma sembra molto più disposta a viaggiare con una perdita uditiva. Potrebbero passare anni prima che sia pronta per la Malesia, ma le Chiltern Hills sono state un ottimo inizio.

La storia di Forida: vivere e viaggiare con la perdita dell'udito

Un resoconto letterale del viaggio di Forida, dal ricevimento dei suoi apparecchi acustici al nostro viaggio.

Installazione venerdì 31 agosto 2018

Ho ricevuto un paio di apparecchi acustici ricaricabili Opn miniRITE. Il mio audiologo Jas mi ha aiutato a scaricare un'app chiamata Oticon ON, che mi aiuta ad ascoltare, ad aumentare e diminuire il volume direttamente dal mio iPhone. Mi ha mostrato passo dopo passo come usare tutto e come mantenere l'igiene. Quando sono andato a prenotare un altro appuntamento, per la prima volta ho potuto effettivamente sentire tutto ciò che diceva l'addetto alla reception. È stata così gentile e ti ha augurato buona fortuna nel tuo viaggio con i nuovi apparecchi acustici. Ero così eccitato. Non vedevo l'ora di esplorare tutto.

alt=“Un momento di riflessione sulle Chiltern Hills”>Atlante e stivaliUn momento di riflessione a Chiltern Hills

Ho lasciato la clinica con il sorriso sulle labbra. Non potevo credere alla felicità che c'era in me. Ho indossato i miei apparecchi acustici fino a casa e allo stesso tempo ho sentito ogni singolo suono che prima non riuscivo a sentire. Quando sono arrivato alla stazione della metropolitana, continuavo a sentire tanti bip. Ho sempre pensato 'da dove viene?'. Poi ho capito che erano tutte le persone che entravano e uscivano con le loro Oystercard. Era rumoroso per la prima volta in assoluto. Sembrava che ogni suono fosse eccessivo, ma usare l'app Oticon mi ha aiutato ad abbassare il volume tramite il mio iPhone.

Quando sono tornata a casa ho mostrato a mio marito tutta l'attrezzatura e gli ho spiegato una per una cosa avrebbero fatto per me. Potevo sentire tutte le voci e potevo scegliere a chi volevo prestare attenzione. Potevo sentire ogni parola detta da mia figlia di tre anni senza chiederle di ripeterla. Ero così entusiasta di sentirla pronunciare ogni parola. È stata una sensazione incredibile.

Shopping con mia figlia sabato 1 settembre 2018

Oggi io e mia figlia maggiore siamo andati a Westfield Stratford City per comprare qualche cianfrusaglia per la sua scuola secondaria. Ho pensato, mangiamo da qualche parte ad alto volume perché voglio vedere se riesco a sentirli. Sono riuscito ad alzare il microfono del mio iPhone per sentire mia figlia più forte e potevo effettivamente sentire ogni parola che pronunciava.

alt=“Forida sta parlando con la figlia maggiore”>Atlante e stivaliForida sta parlando con la figlia maggiore

Mi sono sentito veramente fiducioso per la prima volta. Normalmente non parlerei molto perché mi dà fastidio chiedere all'altra persona di ripetere le parole. Sono entusiasta di esplorare questo mondo nuovo di zecca.

Affrontare un ambiente di lavoro rumoroso sabato 29 settembre 2018

Lavoro in un servizio di ristorazione molto frequentato e al lavoro indossavo i miei apparecchi acustici. All'inizio era così travolgente con così tanti rumori che mi venivano lanciati addosso. La prima settimana è stata la più difficile per l'adattamento. Mi ci è voluto un mese per abituarmi al volume con cui mi sentivo a mio agio.

alt="Forida può sentire i suoi figli nei luoghi più frequentati">Atlante e stivaliForida è più sicuro conversare in luoghi rumorosi

Ho sostenuto dei test di ascolto LACE (Listening And Communication Enhancement) online che mi aiuteranno ad abituarmi a sentire le parole in un luogo rumoroso, che è esattamente ciò di cui ho bisogno per affrontare il rumore sul lavoro e allo stesso tempo ascoltare le parole.

I suoni che non potevo sentire prima di lunedì 1 ottobre 2018

Posso effettivamente sentire il respiro dei miei figli mentre dormono. Sento piccoli rumori bianchi o il ticchettio di un orologio che non avevo mai potuto sentire prima. O il cinguettio degli uccelli al mattino. È sorprendente che quando voglio sentire un certo suono, posso alzare il volume e sentirlo chiaramente. All'inizio sussultavo per alcuni rumori e continuavo a chiedermi cosa fosse questo o quel rumore.

alt=“Una passeggiata tra le Chiltern Hills”>Atlante e stivaliUna passeggiata sulle Chiltern Hills

Mio marito ha detto che i miei apparecchi acustici mi aiutano molto. Ha detto che per la prima volta non sono stressato o frustrato. Non devo permettergli di ripetere così spesso le sue parole e quelle dei nostri figli. Sento che ora posso parlare molto meglio con i miei figli.

alt="Forida con i suoi figli nelle Chiltern Hills">Atlante e stivaliForida con i suoi figli a Coombe Hill

Ho organizzato un incontro con alcuni amici in un ristorante affollato. Potevo sentire bene e chiaramente, ma preferisco riunirmi in luoghi più tranquilli. Negli ambienti rumorosi all'inizio tutto può essere troppo rumoroso, ma qui l'app mi permette di abbassare il volume e alzare il microfono dell'iPhone per sentire le parole più forte.

Viaggiare con la perdita dell'udito sabato 10 novembre 2018

Io, i miei due figli maggiori e mia sorella Kia siamo andati in gita alle Chiltern Hills. Sono sempre stato nervoso all'idea di viaggiare con una perdita dell'udito e questo è stato un buon modo per mettere alla prova la mia sicurezza.

Ho notato tante differenze. Di solito ho difficoltà a conversare in treno perché diventa troppo rumoroso e faccio fatica a capirci. Questa volta ho potuto sentire tutto come se stessimo avendo una normale conversazione in un posto tranquillo. Ho potuto interagire con i miei figli e mia sorella più del solito. Ad esempio, hanno giocato a un gioco in cui si mettevano alla prova a vicenda nelle capitali del mondo e io ho potuto partecipare.

alt="Forida ora si sente più a suo agio viaggiando con una perdita dell'udito">Atlante e stivaliForida ora si sente più a suo agio viaggiando con una perdita dell'udito

Abbiamo fatto diverse escursioni sulle Chiltern Hills. Era bello sentire il cinguettio degli uccelli e il fruscio delle foglie e sperimentare qualcosa di nuovo. Ad un certo punto mio figlio ha detto: "Adoro esplorare questo posto" e ho capito che avrei dovuto portare i miei figli in posti nuovi per sperimentare cose nuove. Viaggiare con una perdita uditiva non dovrebbe scoraggiarmi.

alt="Pronto per esplorare il mondo">Atlante e stivaliPronto per esplorare il mondo

Siamo andati in alcuni ristoranti locali e in un delizioso negozio di tè dove ho potuto ordinare con sicurezza. Il mio udito migliorato mi aiuta molto e mi sento molto più sicuro. Non ho paura di uscire ed esplorare di più. In realtà ho avuto un incubo in cui uscivo di casa senza indossare gli apparecchi acustici. Ora sei diventato parte della mia vita e te ne sono molto grato.

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