Viajando com minha irmã: superando uma perda auditiva permanente
Minha irmã mais nova nasceu três meses prematura e cresceu com grave perda auditiva. Depois de uma recente mudança para melhor, ela concordou em me acompanhar em uma viagem... A história de Kia Notei pela primeira vez que minha irmã era diferente quando eu tinha sete anos e ela seis. Forida foi instruída a usar aparelhos auditivos e lembro-me de como ela ficou envergonhada. As grossas ajudas bege destacavam-se em suas orelhas infantis e marcavam-na como diferente de outras crianças em idade escolar; nenhum de nós. Piorou quando eu tinha nove anos e ela...
Viajando com minha irmã: superando uma perda auditiva permanente
Minha irmã mais nova nasceu três meses prematura e cresceu com grave perda auditiva. Depois de uma recente mudança para melhor, ela concordou em me acompanhar em uma viagem...
A história de Kia
Percebi pela primeira vez que minha irmã era diferente quando eu tinha sete anos e ela seis. Forida foi instruída a usar aparelhos auditivos e lembro-me de como ela ficou envergonhada. As grossas ajudas bege destacavam-se em suas orelhas infantis e marcavam-na como diferente de outras crianças em idade escolar; nenhum de nós.
Piorou quando eu tinha nove anos e ela oito. Forida recebeu novos equipamentos, incluindo um microfone preto quadrado que ela usava no peito. Poderia muito bem ter sido uma letra escarlate. Os colegas zombavam dela diariamente e lembro-me de defendê-la com ferocidade excessiva. Minha irmã, que era gentil onde eu era estridente, gentil onde eu era teimoso e doce onde eu era egoísta, merecia uma vida mais simples.
alt=“Forida e Kia em uma caminhada em Chiltern Hills com perda auditiva”>Atlas e BotasForida e Kia em uma caminhada nas colinas de Chiltern
A perda auditiva de Forida a afetou academicamente, mas minha família não se preocupou, desde que ela estivesse feliz. Quando a entrevistei, muitos anos depois, para um artigo sobre viagens com pessoas com deficiência, entendi como isso também afetava seu tempo livre. Na matéria, Forida fala sobre comer em restaurante e ter medo de pedir algo porque sabe que não vai entender o garçom. Em outra ocasião, ela me disse que gostaria de visitar a Malásia, mas tinha medo de viajar com perda auditiva. Se ela não conseguia entender as pessoas em casa, como poderia entender as pessoas no exterior?
Eu, que viajei pelo mundo, encontrei nisso uma profunda pungência. Queria encorajar minha irmã mais nova a viajar, mas não sabia como ir além de banalidades vazias. Eu poderia dizer a ela para “sair da zona de conforto”, mas quando a vida em casa já é desconfortável, aventurar-se no exterior parece excessivamente punitivo.
alt="Forida na estrada em Chiltern Hills">Atlas e BotasExplorando as colinas de Chiltern
Forida parecia ter aceitado sua perda auditiva. Eu a vi abandonar conversas em grupo e deixar sua mente vagar ou evitar contato com estranhos para evitar possíveis problemas.
Foi em julho deste ano, quando visitei a casa da minha mãe em Londres, que percebi nela uma mudança para melhor. Forida recentemente fez um teste de audição e elogiou um aparelho auditivo: “Eu não percebi o quão ruim minha audição estava”, disse ela. “Ao colocá-los, pude ouvir o zumbido das luzes e o farfalhar das roupas.”
Poucos dias depois ela me enviou uma foto dos aparelhos Oticon Opn e explicou que infelizmente eles não estavam disponíveis no NHS. Em vez disso, ela conseguiu um par dois andares abaixo. Passei a noite pesquisando as ferramentas, lendo resenhas e analisando depoimentos – incluindo a política Edwina Currie, que disse que as ferramentas mudaram sua vida.
alt="Forida e Kia em Coombe Hill em Chiltern Hills viajando com perda auditiva">Atlas e BotasKia e Forida em Coombe Hill
Com o mesmo pulso protetor que senti quando criança, marquei para Forida um teste auditivo avançado com a Harley Street Audição e decidi seguir o caminho privado. Juntos conhecemos Jas, um fonoaudiólogo sênior, que confirmou que Forida realmente se beneficiaria com as ferramentas Opn.
Meu objetivo final era mostrar a Forida que viajar com perda auditiva não precisa ser assustador, então reservei uma viagem para nós depois que ela se acostumasse com os aparelhos auditivos. Concordamos em começar aos poucos e reservamos uma pausa em Chiltern Hills: não muito longe de casa, em Londres, mas longe o suficiente para ver algo novo.
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Abaixo, Forida descreve sua jornada com suas próprias palavras – desde o recebimento da ajuda até nossa jornada. Pelo que observei, minha irmãzinha estava muito mais relaxada e calma. Suspeito que isso não ocorreu apenas porque os aparelhos auditivos a ajudam a ouvir, mas também porque são surpreendentemente discretos. As intervenções de Forida na infância marcaram-na como diferente e ela finalmente parece estar livre de sua herança.
alt="Os novos aparelhos auditivos da Forida são praticamente invisíveis">Atlas e BotasFaça uma pausa em nossa caminhada diurna
Forida está em treinamento para reaprender a distinguir palavras, sons e alturas. Alcançar a capacidade máxima exigirá tempo e comprometimento, mas ela parece muito mais aberta a viajar com perda auditiva. Pode levar anos até que ela esteja pronta para a Malásia, mas Chiltern Hills foi um excelente começo.
A história de Forida: vivendo e viajando com perda auditiva
Um relato literal da jornada de Forida, desde o recebimento de seus aparelhos auditivos até nossa jornada.
Configuração sexta-feira, 31 de agosto de 2018
Recebi um par de aparelhos auditivos recarregáveis Opn miniRITE. Minha fonoaudióloga Jas me ajudou a baixar um aplicativo chamado Oticon ON, que me ajuda a ouvir, aumentar e diminuir o volume diretamente do meu iPhone. Ela me mostrou passo a passo como usar tudo e como manter a higiene. Quando fui marcar outra consulta, pela primeira vez pude ouvir tudo o que a recepcionista estava dizendo. Ela foi muito gentil e desejou boa sorte em sua jornada com os novos aparelhos auditivos. Eu estava tão animado. Mal podia esperar para explorar tudo.
alt=“Um momento de reflexão nas colinas de Chiltern”>Atlas e BotasUm momento de reflexão em Chiltern Hills
Saí da clínica com um sorriso no rosto. Eu não conseguia acreditar na felicidade que havia em mim. Usei meus aparelhos auditivos durante todo o caminho para casa enquanto ouvia simultaneamente todos os sons que não conseguia ouvir antes. Quando cheguei à estação de metrô, ouvi muitos bipes. Sempre pensei 'de onde vem isso?'. Então percebi que eram todas as pessoas entrando e saindo com seus Oystercards. Foi alto pela primeira vez. Parecia que cada som era demais, mas usar o aplicativo Oticon me ajudou a diminuir o volume no meu iPhone.
Quando cheguei em casa mostrei todo o equipamento ao meu marido e expliquei um por um o que eles fariam por mim. Eu podia ouvir todas as vozes e escolher em qual voz queria prestar atenção. Eu podia ouvir cada palavra que minha filha de três anos dizia sem pedir que ela repetisse. Fiquei tão animado ao ouvi-la dizer cada palavra. Foi uma sensação incrível.
Fazendo compras com minha filhaSábado, 1º de setembro de 2018
Hoje, minha filha mais velha e eu fomos a Westfield Stratford City comprar algumas coisas para sua escola secundária. Pensei: vamos comer em algum lugar barulhento porque quero ver se consigo ouvi-los. Consegui aumentar o volume do microfone do meu iPhone para ouvir minha filha mais alto e pude realmente ouvir cada palavra que ela falou.
alt=“Forida está conversando com a filha mais velha”>Atlas e BotasForida está conversando com sua filha mais velha
Eu me senti verdadeiramente confiante pela primeira vez. Normalmente eu não falaria muito porque me irrita pedir para a outra pessoa repetir as palavras. Estou animado para explorar este novo mundo.
Lidando com um local de trabalho barulhento, sábado, 29 de setembro de 2018
Eu trabalho em um serviço de catering movimentado e uso meus aparelhos auditivos para trabalhar. No começo foi tão avassalador com tantos barulhos sendo jogados em mim. A primeira semana foi a mais difícil de adaptação. Levei um mês para me acostumar com o volume com o qual me sentia confortável.
alt=“Forida consegue ouvir seus filhos em lugares mais movimentados”>Atlas e BotasForida é mais seguro para conversar em lugares barulhentos
Tenho feito testes de audição online LACE (Listening And Communication Enhancement) que me ajudarão a me acostumar a ouvir palavras em lugares barulhentos, que é exatamente o que preciso para lidar com o ruído no trabalho enquanto ouço palavras ao mesmo tempo.
Os sons que eu não conseguia ouvir antes de segunda-feira, 1º de outubro de 2018
Na verdade, posso ouvir meus filhos respirando quando dormem. Ouço pequenos ruídos brancos ou o tique-taque de um relógio que nunca consegui ouvir antes. Ou pássaros cantando pela manhã. É incrível que quando quero ouvir um determinado som, posso aumentar o volume e ouvi-lo com clareza. No começo eu pulei com alguns barulhos e fiquei me perguntando o que era esse ou aquele barulho.
alt=“Uma caminhada nas colinas de Chiltern”>Atlas e BotasUm passeio nas colinas de Chiltern
Meu marido disse que meus aparelhos auditivos me ajudam muito. Ele disse que pela primeira vez não estou estressado ou frustrado. Não preciso deixá-lo repetir suas palavras e as palavras de nossos filhos com tanta frequência. Sinto que posso conversar muito melhor com meus filhos agora.
alt="Forida com seus filhos em Chiltern Hills">Atlas e BotasForida com seus filhos em Coombe Hill
Organizei uma reunião com alguns amigos em um restaurante movimentado. Eu ouvia bem e com clareza, mas prefiro reuniões em locais mais silenciosos. Em ambientes barulhentos, tudo pode ficar muito alto no início, mas aqui o aplicativo me permite diminuir o volume e aumentar o microfone do iPhone para ouvir as palavras mais alto.
Viajando com perda auditivaSábado, 10 de novembro de 2018
Eu, meus dois filhos mais velhos e minha irmã Kia viajamos para Chiltern Hills. Sempre fiquei nervoso em viajar com perda auditiva e essa foi uma boa maneira de testar minha confiança.
Notei tantas diferenças. Normalmente tenho dificuldade em conversar no trem porque fica muito alto e tenho dificuldade em nos entender. Dessa vez pude ouvir tudo como se estivéssemos tendo uma conversa normal em um lugar tranquilo. Pude interagir com meus filhos e minha irmã mais do que o normal. Por exemplo, eles jogaram um jogo em que se testaram nas capitais mundiais e eu pude participar.
alt=“Forida agora se sente mais confortável viajando com perda auditiva”>Atlas e BotasForida agora se sente mais confortável viajando com perda auditiva
Fizemos várias caminhadas em Chiltern Hills. Foi bom ouvir o chilrear dos pássaros e o farfalhar das folhas e experimentar algo novo. A certa altura, meu filho disse: “Adoro explorar este lugar”, e percebi que deveria levar meus filhos a novos lugares para experimentar coisas novas. Viajar com perda auditiva não deveria me deter.
alt="Pronto para explorar o mundo">Atlas e BotasPronto para explorar o mundo
Fomos a alguns restaurantes locais e a uma adorável loja de chá onde pude pedir com confiança. Minha audição melhorada me ajuda muito e me sinto muito mais confiante. Não tenho medo de sair e explorar mais. Na verdade, tive um pesadelo em que saí de casa sem usar meus aparelhos auditivos. Você agora se tornou parte da minha vida e estou muito grato.
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